La semana pasada, una oficial de la policía de la Ciudad de Buenos Aires maltrató a un niño con autismo en el transporte público. La agresión, registrada por una pasajera, permite observar cómo el chico se altera al recibir el reto de la mujer, cuyo accionar produce la indignación entre los pasajeros. El evento, desafortunadamente, no constituye un hecho aislado: las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) o Condiciones del Espectro Autista (CEA) continúan siendo estigmatizadas. Las Naciones Unidas establecieron una herramienta simbólica para combatir esta situación: dispusieron que todos los 2 de abril se celebrara el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo.
Qué es el autismo
El autismo se trata de una afección neurológica que suele manifestarse en la primera infancia y se caracteriza por la presencia de dificultades en la interacción social, la comunicación y la conducta. Como los pacientes con TEA poseen una serie de particularidades en el procesamiento sensorial, los modos de aprendizaje suelen ser atípicos y, sobre todo, diversos. “Lo que hay que tener en cuenta es que se trata de una condición muy heterogénea; vemos niños con grados de compromiso muy severo, que son los que con mayor facilidad diagnosticamos y, por otra parte, otros que demuestran cuadros mucho más sutiles que cuesta más revelar si se trata de TEA o de otra cosa”, describe Estela Rodríguez, neuróloga infantil del Hospital Garrahan.
Paula Pedernera Bradichansky, pediatra del desarrollo enfatiza en tal sentido: “Hay personas que no manejan el lenguaje, otras que tienen un lenguaje superior al que deberían tener por su edad, otras que tienen una discapacidad intelectual, o bien, capacidades cognitivas altísimas. Una persona con autismo no es igual a otra persona con autismo”.
De acuerdo a la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), se estima que la prevalencia de niños y niñas con TEA a nivel mundial es del 1 por ciento, y que se exhibe con mayor frecuencia (hasta cinco veces) en varones. Las manifestaciones clínicas son tempranas y se tornan evidentes a medida que el individuo se desarrolla. De acuerdo a la SAP existe un conjunto de signos que pueden orientar un diagnóstico precoz durante los dos primeros años de vida.
Son individuos que no expresan alegría a partir de los 6 meses; que no comparten sonidos, sonrisas y otras expresiones faciales de manera reiterada a partir de los 9 meses; no balbucean a los 12 meses; no realizan gestos vinculados a señalar, mostrar, alcanzar o saludar con la mano a los 12 meses; no pronuncian ninguna palabra a los 16 meses; no formulan frases de dos palabras con intención comunicativa (sin imitar o repetir) a los 24 meses.
No obstante, como referían las especialistas, las personas son distintas entre sí y la medicina no es una ciencia exacta: dos niños con el mismo diagnóstico pueden exhibir características diferentes.
Calma en medio de la crisis de niños con TEA
“Todas las personas asimilamos el entorno y lo que nos pasa de una manera distinta. Esa condición que adopta un individuo con autismo lo vuelve sensible al contexto, a los sonidos, al ruido y la gente. Cuando observamos que están más angustiados o movilizados emocionalmente es porque se tratan de autorregular; es una vía compensatoria del propio paciente para sentirse mejor. Por lo tanto, en el espacio público no podemos sentir miedo ni prohibirles este tipo de conductas”, dice Ana Hurtado, psiquiatra juvenil del Hospital Elizalde.
Las crisis en los niños con TEA son frecuentes cuando se encuentran estresados, frustrados o expuestos a un ambiente de estímulos múltiples. Bajo esta premisa, es fundamental aprender a anticipar estas crisis y a contenerlas una vez que sucedieron. Algunos especialistas sugieren que brindar un objeto distractor o compartir una actividad estimulante pueden ser de ayuda.
Hurtado se refiere a que las personas que rodean a alguien con TEA deben aprender a “desescalar”, es decir, hacer que una situación de riesgo vaya disminuyendo lentamente a partir de intervenciones empáticas, asertivas, sólidas y respetuosas, guiadas por un profesional de la salud. “En las intervenciones de salud, el médico es el que tiene que guiar a los demás profesionales. No es ninguna otra persona la que resuelve la situación, sino nosotros los que orientamos las acciones. Los pacientes se ponen agresivos si uno, del otro lado, en vez de escuchar, se pone agresivo también”, explica.
En medio de una crisis, permanecer tranquilos y contener es fundamental, a partir del empleo de un lenguaje sencillo y amable. También se recomienda practicar rutinas que sirvan a la persona a relajarse: respirar profundo, cerrar los ojos y tantas otras estrategias de autorregulación. En última instancia, conversar acerca de lo sucedido también es útil con el objetivo de poner en palabras las emociones que se liberaron durante el evento.
Hay situaciones, no obstante, en que resulta imposible contener al paciente y requieren de la necesidad de medicar. La solución farmacológica que contribuye a regular los circuitos alterados puede complementarse, según Hurtado, con cannabis medicinal. Las acciones son simultáneas y las intervenciones nunca deben ser individuales, sino grupales y, en lo posible, interdisciplinarias. “En muchos casos, son los propios padres que, como veedores, desencadenan las crisis. Por supuesto que no lo hacen a propósito, están angustiados y quieren ayudar, pero algunas veces es necesario separarlos y alejarlos del evento”, subraya Hurtado.
Hacia una mayor aceptación del autismo
“En el Hospital, el ingreso de los pacientes es a través de pediatría. La demanda es altísima desde hace mucho, pero si hasta hace unos años los chicos que llegaban con sospecha de TEA tenían alrededor de cinco años, hoy tienen dos o tres. Eso habla de la visibilización que fue ganando en el campo de la salud, pero también en las escuelas y en la sociedad. Pienso que constituye una buena noticia”, opina Rodríguez. A menor edad, más posibilidades de optimizar los tratamientos y de realizar intervenciones médicas mejor calibradas de acuerdo a la singularidad del paciente.
La posibilidad de construir un contexto social adecuado contribuye a que las personas que cuentan con esta variación neurológica puedan acceder a una buena calidad de vida. “Tenemos que entender que todo lo visual los ayuda mucho”. Con esto, Pedernera Bradichansky se refiere a la necesidad de desplegar nuevas estrategias de comunicación. “En muchos lugares del mundo se utilizan pictogramas, imágenes que indican a chicos y chicas con TEA cómo manejarse en la vida. Es una manera de incluirlos, cuando se van a tomar un colectivo o darse una vacuna. Todavía falta mucho para garantizar sus derechos”.
En el contexto actual, la diversidad es sancionada como anomalía. La comunicación contribuye a desarmar el tabú y a que las personas con TEA puedan realizar un ejercicio pleno de sus derechos. Las Naciones Unidas, en sus objetivos de desarrollo sostenible, se comprometen a “garantizar una educación de calidad inclusiva y equitativa y promover oportunidades de aprendizaje permanente para todos”, con el propósito de mejorar la vida de las personas y reducir las desigualdades”. En Argentina, se promulgó la Ley Nacional N° 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral de las personas que presentan TEA. La normativa plantea la centralidad de coordinar acciones para la inclusión en los diferentes niveles educativos, laborales y sociales.
Las personas con TEA ya tienen su día, cuentan con una ley que prevé incluirlos pero, como siempre, el resto del esfuerzo corresponde a la sociedad. El desafío es claro: comprender que la diversidad es la norma. Y actuar en consecuencia.
Asociaciones que buscan la inclusión del autismo
Hay espacios institucionales que desde hace tiempo realizan aportes en la concientización de los niños y niñas con CEA. PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista) es una asociación civil sin fines de lucro creada por profesionales de la salud y la educación, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con CEA y de sus familias. En este sentido, realizan tareas de capacitación, intervención, investigación e incidencia en políticas públicas.
También se puede destacar a la Fundación Brincar, que trabaja para garantizar la calidad de vida de las personas con autismo desde la detección temprana hasta la vida adulta. Lo hace a partir de encuentros y actividades, con un claro enfoque de inclusión social. Asimismo, otra opción que se concentra desde 1994 en cumplir con propósitos similares es APAdeA –Asociación Argentina de Padres de Autistas–: una entidad civil sin fines de lucro, con sede en la Ciudad de Buenos Aires y 20 representaciones a lo largo de todo el país.
Por último, vale la pena destacar a la Asociación “Empujando límites”. La iniciativa se conformó en torno a la experiencia de Juan con su hijo Santiago, diagnosticado con retraso madurativo e hipotonía muscular, y luego con autismo. Después de años de intentos de andar en bicicleta, el tándem (dos asientos y dos parejas de pedales) fue la herramienta que utilizaron para cumplir sueños y desafíos. Hoy buscan compartir su experiencia con todos aquellos que deseen aprender en el marco de nuevas estrategias inclusivas.
